Вот что мы узнали о UNOS: почему важно, чтобы вы тоже знали об этом
7 января 2024 г.Привет, читатели!
Это снова Сиси. Впервые я услышал о UNOS в яркой медицинской драме «Анатомия страсти».
Я даже не помню, объясняли ли они, что такое UNOS, когда впервые упомянули об этом (это Объединенная сеть по обмену органами), но из контекста было ясно, что чрезвычайно красивым врачам в «Серых» нужна была UNOS, чтобы дать зеленый свет своим пациентам. 'пересадка органов.
Я, будучи моложе, помню, как многие врачи кричали: «Позвоните в UNOS!» и «Ну, позвони им еще раз!» Но не возлагайте на меня ответственность за эти реплики, которые появляются в сериале. Они просто въелись в мою память.
С этого момента я просто предполагал, что все знают об UNOS, некоммерческой организации, которая курирует национальную систему донорства органов от имени федерального правительства на протяжении почти четырех десятилетий.
Оказывается, я ошибался. Потому что на этой неделе, когда репортер Markup Малена Каролло и журналист данных Бен Танен опубликовали свои годичное расследование, сообщаемое The Washington Post, о том, как в соответствии с новыми правилами, одобренными UNOS для донорства органов, страдают бедные штаты, многие люди, в том числе некоторые репортеры Markup, впервые узнали об этой организации.
Корни расследования уходят в то время, когда Малена пыталась найти историю об алгоритмах и их влиянии на людей, которую каждый мог бы оценить на интуитивном уровне. Поэтому, когда она узнала, что органы для жизненно важных трансплантаций распределяются с помощью алгоритмов, она начала копать.
Потом она начала просить UNOS об интервью, но не получила.
Но прежде чем я углублюсь в это, я хочу сначала объяснить, как органы перемещаются по США и что обнаружили Малена и Бен в ходе своего исследования этой системы. Чтобы помочь мне в этом, я также привлек Райана Тейта (еще раз привет!), одного из главных редакторов этой статьи. Остальная часть этого информационного бюллетеня написана нами обоими.
Поскольку органов недостаточно для всех, кто нуждается в жизненно важной трансплантации, существует целая сеть организаций, занимающихся тем, чтобы эти трансплантаты работали. Больницы проводят трансплантацию, а некоммерческие организации работают над тем, чтобы выяснить, готовы ли семьи пожертвовать органы своих умирающих близких. У UNOS есть федеральный контракт на надзор за всем этим, и он осуществляет это уже почти 40 лет.
Способ распределения трансплантатов варьируется в зависимости от рассматриваемого органа. Печень, которая может существовать вне человеческого тела всего около 12 часов, сначала предлагается наиболее нуждающимся реципиентам в районе донора, а затем предлагается реципиентам дальше и, в конечном итоге, по всей стране.
То, как определяются эти области совместного использования, было предметом длительных дебатов и дискуссий, и в 2012 году комитет по печени UNOS начал пытаться выяснить, как исправить систему, которая в то время ограничивала первоначальное разделение печени «зонами обслуживания донорства». что критики сочли произвольным.
Например, печень, собранную в Ньюарке, штат Нью-Джерси, прямо через реку Гудзон от Нью-Йорка, будет продаваться по всему штату, прежде чем Нью-Йорк сможет ее попробовать.
Чтобы разрешить споры вокруг системы совместного использования печени, комитет потратил пять лет на тщательный сбор информации от сообщества трансплантологов и обсуждение. В конечном итоге было рекомендовано использовать гибридную модель, при которой печень сначала предлагалась бы самым нуждающимся пациентам в радиусе 150 миль, но сохранялась бы граница «зоны донорства» для обмена с другими пациентами.
Этот тщательно продуманный план обошла стороной группа специалистов по трансплантации из Калифорнии, Нью-Йорка и Массачусетса, которые хотели еще большего первоначального радиуса обмена.
В этих штатах были более длинные очереди на получение печени, по крайней мере, отчасти потому, что они хуже справлялись с получением печени от своих жителей: организации, ответственные за сбор печени в некоторых частях Калифорнии и Нью-Йорка, включая Нью-Йорк, в течение многих лет вызывались за плохую производительность.
Для достижения своих целей по совместному использованию органов группа профессионалов из этих штатов сформировала лоббистскую группу, выступала за принятие законодательства Конгрессом и привлекала пациентов к участию в судебном процессе (который затем финансировали некоторые специалисты). Лица, принимающие решения-единомышленники, оказывали давление внутри UNOS.
Группа победила. В феврале 2020 года UNOS реализовала политику, согласно которой первоначально печень передавалась реципиентам, находящимся на расстоянии до 575 миль от донора.
Малена и Бен проанализировали данные (большая часть которых получена из публичных отчетов), показывающие, как печень путешествовала до и после этого изменения политики. Они обнаружили, что новые правила совместного использования органов привели к тому, что в Нью-Йорке и Калифорнии было проведено самое большое количество трансплантаций печени за более чем десятилетие, в то время как в нескольких преимущественно более бедных штатах на Юге и Среднем Западе наблюдалось резкое снижение количества трансплантаций.
Штаты, пережившие спад, уже испытывали трудности; их жители, как правило, имели более высокий уровень смертности от заболеваний печени, и им было трудно попасть в списки ожидания трансплантации, поскольку у них не было медицинской страховки и доступа к медицинскому обслуживанию.
Работа Малены и Бена очень глубока, и мы настоятельно рекомендуем вам прочитать два наших расследования на сайте влияние этого изменения политики и как вообще произошли изменения в политике.
Малене и Бену потребовался год, чтобы провести это расследование. Для этого потребовались обширные интервью, время, потраченное на чтение 600-страничных судебных документов, подача запросов и борьба за публичные записи, а также выполнение шесть основных анализов данных, если не сказать больше.
Во время репортажа Малена столкнулась с чем-то типичным для журналистских расследований: один из главных героев истории — UNOS — отказался дать ей интервью. В течение примерно года она связывалась с UNOS по электронной почте, телефону и лично с просьбой об этом. Вместо этого представители некоммерческой организации заявили, что будут отвечать на вопросы только в письменном виде.
Репортеры часто предпочитают интервью письменным ответам, поскольку диалог позволяет им задать уточняющие вопросы, немедленно получить разъяснения и проверить свое понимание. Это особенно полезно, когда тема сложная.
Зачастую компании, отказывающиеся от интервью, могут не отвечать на письменные вопросы или отказываться сообщить, что конкретно, по их мнению, неверно в наших анализах. Однако UNOS ответило на письменные вопросы. Он предоставил подробные письменные ответы со статистикой собственного анализа, которую мы включили в статьи.
В электронном письме временный генеральный директор Морин МакБрайд заявила: «Я горжусь тем, что политика распространения UNOS сегодня спасает жизни самых больных американцев, независимо от того, где они живут, и сейчас мы ведем дальнейшие улучшения для дальнейшего повышения эффективности и точности. и прозрачность всей системы».
Опыт работы Малены с этой организацией является хорошим представлением двух концов спектра, который мы часто видим в своей работе как журналисты-расследователи. С одной стороны, ответ UNOS был необычайно длинным и подробным. С другой стороны, отказ от собеседований в течение 11 месяцев, что бы мы ни пытались, тоже необычен, хотя в некотором смысле мы к этому уже привыкли.
И последнее замечание. Работа Малены и Бена опубликована во вторник. В среду федеральное правительство объявило большой шаг: он хочет положить конец монополии UNOS на национальную систему трансплантации. Вместо того, чтобы за все отвечал один подрядчик, правительство хочет разбить контракт на несколько частей, на которые могут подавать заявки разные организации.
Предлагаемые изменения должны пройти через Конгресс, хотя федеральное агентство здравоохранения заявило, что имеет право действовать независимо, если это необходимо. Контракт UNOS будет продлен этой осенью.
С уважением,
Сиси Вэй
Главный редактор
Разметка
и
Райан Тейт
Редактор
Разметка
П.С. На прошлой неделе мы ошибочно сказали, что Национальный институт стандартов и технологий регулирует стандарты и измерения. Он разрабатывает добровольные стандарты.
Автор: Сиси Вэй & Райан Тейт
Также опубликовано здесь
Фото Hush Naidoo Jade Photography на Unsplash
Оригинал